Leijonaemojen vapaaehtoiskoulutus: Erityislapsiperheen näkymätön sisarus

Leijonaemot ry:n ”Erityislapsiperheen näkymätön sisarus” -hankkeessa (2018-2020) hyödynnetään Erityinen sisaruus -projektin keräämää tietoa ja levitetään yleistä tietoutta erityisestä sisaruudesta yleisesti sekä erityislapsiperheille. Vuonna 2020 alkanut koronapandemia vaikutti myös Leijonaemojen sisarushankkeen toimintaan ja toi säästöjä, sillä  tapahtumia järjestettiin vuonna 2020 aiempaa vähemmän. Tästä syystä sisarushanke jatkaa toimintaansa myös vuonna 2021.

Hankkeen ytimessä on erityislasten sisaruksille eri puolilla Suomea järjestettävät tapahtumat sekä sisarusten ja vanhempien yhteiset Sisarusviikonloput. Ja silloin huomion valokeilassa on sisarus. Katso Leijonaemojen verkkosivuilta koko tapahtumatarjonta.

Hankkeen tapahtumia on järjestetty sekä työntekijä- että vapaaehtoisvoimin. Tavallisiin Leijonaemojen tapahtumiin verrattuna sisarustapahtumissa on joitain erityispiirteitä, jotka on hyvä ottaa huomioon jo tapahtumia suunnitellessa. Vapaaehtoiset Mervi ja Tytti ovat järjestäneet hankkeen aikana useita tapahtumia. Katso ja kuuntele oheiselta videolta heidän vinkkinsä.

Lasten kokemuksia erityisestä sisaruudesta

Erityislapsiperheen näkymätön sisarus -hanke nojaa tietopohjaltaan vuosina 2015-2019 toteutettuun Erityinen sisaruus -projektiin. Tässä projektissa kerättiin paljon tietoa siitä, miten erityislasten sisarukset kokevat asemansa perheessä.

Seuraava video esittelee Erityinen sisaruus -projektin hahmottelemat neljä narratiivia erityisestä sisaruudesta. Siihen on koottu myös sisarusten vinkkejä vanhemmille siitä, miten he toivoisivat tulla huomatuksi ja kohdatuksi erityislapsiperheessä.

Vinkkejä vanhemmille

Hankkeessa on tehty yhteistyötä Psykoterapiapalvelu Tunnetilan kanssa. Psykoterapeutit Maiju, Nina ja Riikka nostavat esiin seuraavat keskeiset asiat erityislapsen sisaruksen vanhemmille:

Ota tilaa ja aikaa

Sadun, piirustuksen tai leikin kautta voi olla helpompaa saada lapsi puhumaan sisaruudesta. Sisaruksen iästä riippuen voi myös käsitellä arkisia tilanteita jälkikäteen: ”Miltä susta tuntui, kun… Mitä ajattelit, kun…”.

Sisarukset voivat arastella erityisesti pettymyksen, harmituksen, häpeän tai pahan mielen ilmaisemista. Silloin vanhempi voi sanoittaa lapsen tunteita: ”Sua varmaan harmitti kovasti, kun me ei voitukaan mennä…”.

Huomioi sisarus omana itsenään

On tärkeää, että erityislasten sisarus saa tulla esiin ihan omana itsenään. Hän ei ole vain sisarus ja auttaja, vaan vanhempia kiinnostaa, millainen tämä tyyppi on. Lapsesta on hyvä nostaa esiin muitakin puolia kuin reippaus ja auttaminen.

Sisarukset kaipaavat kahdenkeskistä aikaa vanhemman kanssa ja sitä, että perheessä iloitaan näkyvästi sisaruksen onnistumisista ja hänen elämänsä kivoista asioista. On tärkeää järjestää niitäkin asioita, joihin sisarus pystyy ja joissa hän on hyvä, vaikka erityislapsi ei kaikkeen pääsisikään mukaan.

Onni ja ilo pienistä hetkistä

Jos vanhemman aika ja energia on mennyt erityislapsen hoitamiseen, on tärkeää sanoa ääneen, että vanhempi haluaisi tehdä asioita myös sisaruksen kanssa. ”En ole ehtinyt viettää sun kanssasi aikaa niin paljon kuin haluaisin” on tärkeä viesti sisarukselle. Tämän sanominen ääneen antaa sisaruksillekin luvan ja tilaa kertoa toiveistaan. Vanhempi voi myös kysyä lapselta, mitä tämä haluaisi yhdessä tehdä.

Onni ja ilo syntyy pienistä asioista. Sisarukselle voi etsiä oman perheen arkeen sopivan hetken kahdenkeskiselle ajalle. Joillekin sopii yhteinen aamupala, toisille iltatee tai matka harrastuksiin kaksin autolla tai kävellen. Ei kannata ladata liian isoja odotuksia yhteiseen tekemiseen, vaan lähdetään liikkeelle pienistä ja kivoista yhteisistä asioista. Suuret suunnitelmat aiheuttavat onnistumisen painetta molemmin puolin. Pienempi ja tavanomaisempi yhteinen aika voi olla parempi.

Avoimuus perheessä

Erityislapsiperheessä on tärkeää puhua avoimesti lapsen erityisyydestä. Sisaruksia kiinnostaa, mitä erityisyys on ja mistä se johtuu. Lasten on tärkeä ymmärtää, että erityinen ei mahda sairaudelleen tai vammalleen ja sen aiheuttamille asioille mitään.

Asioista on hyvä puhua koko perheen kesken, koska ne ovat koko perheen yhteisiä asioita. Eri ikäiset lapset eivät välttämättä ymmärrä asioita samoilla tavoin. Heidän on hyvä tietää, että asioista on lupa puhua ja että heillä on mahdollisuus kysyä lisää.

Sisaruksille on hyvä järjestää myös keskinäistä omaa aikaa ilman vanhempia, luonnollisesti lasten ikätasosta ja erityisyydestä riippuen. Sekä erityisen että sisaruksen on tunnettava olonsa turvalliseksi.

Muista kertoa myös sisarukselle erityisen sairauden tai vamman muutoksista. Jos tietoa ei ole tai se on lapsen kasvaessa unohtunut, sisarus voi kuvitella tilanteen pahemmaksi kuin onkaan.

Armollisuus itselle

Vanhemmuuteen kuuluu aina riittämättömyyden ja väsymyksen tunteita. Erityislapsen vanhemmuus on omalla tavallaan haastavaa ja väsyttävää. Siihen liittyy vanhemmuuden lisäksi lapsen puolustajan ja hoitajan rooleja, jotka lisäävät kuormitusta. Vanhemman tuleekin muistaa olla itselleen armollinen: ei tarvitse olla parempi kuin mihin pystyn.

Mutta mikä riittää? Millaista on kyllin hyvä vanhemmuus?Riittäisikö keskivertovanhemmuus? Sillä mitä parempi vanhempi yrittää olla, sitä enemmän lataa itselleen odotuksi ja sitä enemmän tulee epäonnistumisia.

Erityislapsen vanhempi ei saa usein positiivista palautetta lapsesta ja vanhemmuudestaan. Tämäkin lisää riittämättömyyden tunnetta ja yksinäisyyttä. Vertaistuessa näitä tunteita pääsee jakamaan ja vertaiset voivat iloita yhdessä erityislapsen edistysaskeleista. On tärkeää kokea, ettei ole yksin näiden asioiden ja riittämättömyyden tunteiden kanssa.

Sisarusteeman käsittely vertaisryhmässä

Sisarusteemaa voi käsitellä myös Leijonaemojen vertaisryhmissä aikuisten kesken. Niin lasten kuin aikuisten kanssa keskustelun virittelemisessä ja tukena voi käyttää Erityinen sisaruus -kortteja. Kortit voi halutessaan tulostaa Erityinen sisaruus -sivustolta, mutta toimistolla on myös pakkoja vapaaehtoisille toimitettavaksi.

Sisarusteema nostaa vanhemmissa usein pintaan sellaisia tunteita, joita he eivät ole päässeet missään muualla tuomaan esiin. Tunnetilan psykoterapeutit Nina, Maiju ja Riikka neuvovat ryhmänohjaajia vaikeiden tunteiden kohtaamisessa.

• Kokemuksia sisaruudesta voi ammentaa omista sisaruskokemuksista tai lähipiiristä. Erityinen sisaruuskin on ensisijaisesti sisaruutta. Ryhmäläisten kokemusten kautta on helppo solahtaa aiheeseen. Vaikeiden aiheiden äärelle päästään usein helpommin, jos ensin jaetaan pareittain tunteita, ja tuodaan ne vasta sitten koko ryhmän tietoon.
• Vanhemmuuteen liittyvät tunteet saattavat nostaa pintaan suuria tunteita. Suru kuuluu teemaan ja se kannattaa normalisoida. Jokainen joutuu käymään sen läpi erityislapsen kanssa, erityiseen sisarukseen sekä omaan vanhemmuuteen liittyen.
• Itku voi olla paitsi surua ja epätoivoa, myös helpotusta ja jännityksen laukeamista. Se voi kertoa omien tunteiden ja tarpeiden esiin tulemisesta, kun vertaisryhmä koetaan turvalliseksi ja ymmärtäväksi ympäristöksi.
• Jos jollain ryhmäläisellä on vahvoja tunteita, kannattaa kysyä häneltä, mitä hän tarvitsisi tältä ryhmältä tämän kanssa. Voi myös kysyä muilta ryhmäläisiltä, mitä tunteita asia heissä herättää. Kaikki ei ole ohjaajan varassa eikä hänellä tarvitse olla vastauksia kaikkeen.
• Käsittele omat tunteesi ryhmäkerran jälkeen esim. ohjaajaparisi tai muun turvallisen henkilön kanssa. Voit myös sanoittaa tunteitasi ryhmässä: ”Tämän kuuleminen tekee minut surulliseksi” tai ”Tämä nostaa omia muistojani esiin”. Ryhmä pystyy käsittelemään juuri niin paljon asioita kuin ohjaaja pystyy kantamaan.